As expectativas da família de Marina Macedo Lima, de 1 ano e 10 meses, finalmente receberam uma resposta positiva. Depois de sete meses, o Tribunal Regional Federal da 1ª Região aprovou que o custeamento do medicamento que irá tratar a pequena Marina.
A história da luta da família de Marina gerou grande comoção em todo o país. Eles fazendo de tudo para que a criança, que é portadora de atrofia muscular espinhal (AME), tenha a melhor qualidade de vida possível. Entretanto, um desafio sem precedentes entrou no caminho: o preço de um remédio. No patamar dos R$12 milhões de reais, o Zolgensma é considerado o medicamento mais caro no mundo.
A AME é descrita como uma doença rara que afeta a medula espinhal e outras estruturas ligadas ao cérebro, causando fraqueza e atrofia progressivas. Porém, agora a família já teve o valor creditado pelo Governo Federal para comprar o remédio e também já iniciou o processo de importação. Para o portal Metrópoles, a mãe de marina explicou:
“Ela já toma o Spinraza, um medicamento que atrasa os efeitos da doença e, agora, a nossa expectativa é de que ela consiga viver ainda melhor com o Zolgensma. Já efetuamos o pagamento para o laboratório nos Estados Unidos da América (EUA), e estamos aguardando a importação. O procedimento deve ser realizado neste mês. Consideramos uma vitória”
Então, os próximos passos envolvem as despesas com transportes e internação, pois a menina precisa de acompanhamento profissional durante o translado para Curitiba, onde receberá o remédio. Mas, felizmente, um dos maiores impasses já foi transposto. (acontecenabahia)
