Em 2017 um casal então residindo em Ponta Porã recebeu uma boa notícia: Antônio Hannah e Liz seria país de Sarah. No 5° mês de gestação e como parte dos exames de rotina, uma ultrassonografia trouxe uma notícia ao casal: Sarah nasceria com hidrocefalia, que é o acúmulo de líquido nos ventrículos cerebrais, provocando alterações neurológicas. A notícia foi absorvida pelo casal com união, reflexão e, passado o primeiro impacto, a pergunta inevitável: E agora?
Quando a pequena Sarah (que nasceu no dia 13 de agosto de 2017, um Dia dos Pais) já estava na sala de cirurgia do Hospital Universitário (HU) de Dourados para implantar válvulas que drenam o líquido acumulado no cérebro, uma outra notícia: Exames constataram que Sarah tinha Microcefalia, patologia que virou epidemia há alguns anos por conta de inúmeros casos surgidos sobretudo no Nordeste tendo como causa a contaminação pelo Zika Vírus. O caso de Sarah era diferente: ela contraiu a doença através do citomegalovirus O citomegalovírus, também conhecido como CMV, é um vírus da mesma família da herpes, que pode causar sintomas como febre, mal estar e inchaço na barriga.
Assim como a herpes, esse vírus também está presente na maioria das pessoas, mas só provoca sintomas quando o sistema imune está enfraquecido, como acontece em mulheres grávidas. Durante a gravidez, esse vírus é detectado através dos exames do pré-natal, mas geralmente é inofensivo e não provoca nenhuma alteração no bebê, principalmente quando a mulher foi infectada ainda antes de engravidar. No entanto, quando a mulher é infectada durante a gestação, o vírus pode causar problemas como microcefalia e surdez no bebê. Foi o caso de Sarah, que adquiriu o vírus ainda na gestação de Liz.
Hoje com três anos de idade, Sarah possui, além da microcefalia, outras comorbidades, como Síndrome de West (epilepsia infantil), cardiopatia, pneumonias e hipermetropia. Diferentemente de doenças como o autismo e outras, a paralisia cerebral requer tratamento específico, notadamente de estímulo à atividade cerebral. Como o próprio nome da patologia diz, o cérebro está paralisado e precisa aos poucos ir se adaptando, emitindo estímulos e propiciar melhor qualidade de vida ao paciente. Sara, por exemplo, tem pouquíssimos movimentos por falta desse estímulo cerebral. Por força de uma medida judicial está sendo tratada através do método Bobath, muito indicado para esses casos por abranger o tratamento integrado e multidisciplinar as áreas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia na sua aplicação.
“Essa é uma parcela da população que infelizmente está invisível”, afirmou o professor Antônio, pai de Sarah, em entrevista a O Progresso. A história de Antônio e Liz é exemplo de persistência e de amor. Para o leitor ter uma ideia Antônio entrou em 2018 com um pedido de pagamento do Benefício de Prestação Continuada (BPC) para Sarah no INSS. O pedido foi negado sob o argumento de que Antônio é professor concursado e pode custear o tratamento da criança. Antônio é pai também de Vinicius, de 10 anos, e Pietro, de um ano de idade. Tem que prover a família e só de medicação com Sara gasta mais de mil reais por mês. O inusitado é que o INSS sequer fez perícia para avaliar o quadro de Sara. Antônio recorreu ao judiciário e um magistrado foi no mesmo diapasão e também negou o pedido.
Para unir forças e lutarem pelo direito dessas crianças e seus próprios direitos, um grupo se reuniu, de forma remota como recomendam os protocolos da Covid-19, e fundou na última quinta-feira a “Abraço”. “Não é uma sigla”, explica Antônio. “É um abraço entre todos os pais que querem ver seus filhos com qualidade de vida, direitos assegurados, felizes”, disse. A associação reúne pais de toda a região e que buscam em Dourados o atendimento, só disponível na rede pública no Pronto Atendimento Infantil (PAI), ao lado da UPA.
(O Progresso)
