Apesar de ter uma gravidez saudável, Carla Penha da Silva, de 35 anos, de Cachoeiras de Macacu, no Rio de Janeiro, se surpreendeu quando o filho, João Pedro, nasceu com uma condição rara: a artrogripose. O pequeno, nascido em 3 de maio de 2023, sofre com a condição que afeta a formação das articulações, o que fez com que ele nascesse com os ombros virados para baixo, e os cotovelos virados para cima. As articulações ficam enrijecidas e encurtadas, impedindo movimentos dos braços e dedos.
No início, não foi fácil para a mãe receber a notícia, ainda mais porque Carla nunca tinha ouvido falar da condição. Em entrevista à Crescer, ela contou que foi um susto, mas que ela quis saber mais sobre o caso. O menino foi encaminhado ao Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO) para iniciar o tratamento.
A terapeuta ocupacional Maria da Conceição Soares, responsável pelo caso de João Pedro, ficou chocada ao vê-lo. Mesmo em um hospital especializado, ninguém nunca havia se deparado com um caso como aquele. Segundo ela, não há um protocolo específico para tratar um caso artrogripose como o do menino. Foi necessário criar uma estratégia para corrigir a malformação e trazer os braços para a posição adequada.
Quando ele tinha apenas seis meses de vida, Maria da Conceição criou para Pedro uma espécie de tala com ataduras e esparadrapo. No entanto, o menino teve uma reação alérgica e precisou voltar para o INTO após uma semana.
A terapeuta ocupacional então elaborou uma órtese para corrigir aquela parte específica do corpo, usando um material delicado, que ia por cima da roupa do bebê. Enquanto isso, continuou com os exames e tentativas de solução.
Conforme o crescimento do bebê, várias órteses foram feitas para ele, mas nenhuma cirurgia foi realizada. Ele também faz fisioterapia semanalmente, para auxiliar no tratamento, o que tem mostrado uma grande evolução.
A mãe conta que, hoje o filho já consegue pegar um copo e a comida, e colocar na boca, motivo de orgulho para ela. “Para mim, foi uma grande alegria vê-lo pegando o copo primeira vez, botando na boca e bebendo água sozinho, com 1 ano e um mês. Pensei que ia ser difícil, mas ele conseguiu numa boa. Hoje, ele pega as coisas para comer, bota tudinho na boca. Ele está ótimo, não para! Ele faz coisas que a gente que achava que seria impossível”, disse à Crescer.
Apesar do progresso, o acompanhamento médico de João Pedro deve continuar por vários anos, conforme o crescimento dele. O objetivo é que ele possa movimentar o braço normalmente, e tenha mais qualidade de vida.
O que é artrogripose?
Segundo o Manual MSD, usado por profissionais da saúde, a artrogripose é uma doença congênita rara, que se caracteriza por contraturas articulares no nascimento, o que resulta em movimentos limitados das articulações. Não existe uma causa identificada para a condição.
O diagnóstico é clínico, e o tratamento inclui a manipulação das articulações, uso de gesso, órteses, e, em casos extremos, cirurgia. É uma condição bastante incomum, e a prevalência varia nos diferentes estudos, de cerca de 1 a cada 3 mil a 1 a cada 12 mil nascidos vivos.
(Com informações TERRA)
